SER MAMÁ DE UN NIÑO CON ASPERGER: LA VIDA QUE NADIE VE

A mother shares her journey and experiences raising a child with Asperger's syndrome - Una madre comparte su camino y experiencias criando a un hijo con síndrome de Asperger.

Hay días en los que llego a la cama completamente agotada y pienso: "Hoy lo hemos conseguido". Porque para muchas familias, un día cualquiera puede ser simplemente eso. Para nosotros, un día cualquiera es una colección de batallas que nadie ve.

 La mañana comienza antes de salir de casa. Elegir la ropa no siempre es tan sencillo como abrir un armario. Hay tejidos que molestan, etiquetas que parecen insoportables, colores que no se toleran, calcetines que, aunque estén perfectamente puestos, "no se sienten bien", Y no, no es un capricho. Es su manera de percibir el mundo.

También aprendí que los cambios de última hora pueden convertir un día tranquilo en uno muy difícil. Si hoy el camino al colegio cambia, si falta su maestra, si el supermercado ha cambiado los productos de sitio o si alguien rompe una rutina que para nosotros parecía insignificante, todo puede volverse cuesta arriba. 

Ir al parque no siempre es relajante. Mientras algunas madres conversan sentadas en un banco, yo muchas veces observo, anticipo, acompaño y traduzco situaciones sociales que para otros niños salen de forma natural.

Hay miradas que pesan. Personas que creen que un niño es "maleducado" "consentido" o "demasiado sensible" sin imaginar todo el esfuerzo que hace para afrontar un lugar con demasiado ruido, demasiada gente y demasiados estímulos que requieren que use técnicas de respiración, saltitos o stimming, para poder regularse.

Pero también existen momentos maravillosos.

La felicidad cuando descubre algo que le apasiona. Assier es ingenioso y muy creativo, amo verlo construir cosas, explicar de manera metódica la importancia de cada pieza que ensambla con otra.

Su sinceridad que no entiende de filtros. 

Los abrazos que llegan cuando él decide.

Su manera de hablar durante horas de un tema que le fascina. Todo de él es un regalo.

Ser su mamá me ha dado no solo fuerza sino en cierta parte tranquilidad. Sí, aunque parezca extraño, hay cierta tranquilidad en dejar de compararnos con otras familias, en no tener tiempo de planificar momentos y lugares perfectos sino vivir el día a día. Nuestra meta no es llegar antes, sino avanzar a nuestro ritmo.

Y también he aprendido algo sobre mí. Hay días en los que me equivoco, pierdo la paciencia, me siento cansada o sin paciencia, pero creo que es un mal de todas las madres. Entonces he logrado hablar conmigo misma, darme ánimos, decirme: "si aún no sabe nadar ya le enseñaré con calma", "si no es tan independiente como los demás, es porque necesita de mí", "si te sientes sola, descansa, haz ejercicio, toma un ducha o ve una serie". He aprendido a ser mi mejor apoyo, mi guía.

Ser mamá de un niño Asperger no significa vivir una vida triste. Pero es diferente.

El amor se demuestra cada día, adaptándose una y otra vez, celebrando pequeñas victorias que para otros pasan desapercibidas y entendiendo que cada paso, por pequeño que parezca, es un logro enorme.

Si eres mamá de un niño como el mío, quiero decirte algo: te veo.

Veo el esfuerzo que haces para entender lo que nadie más entiende. Veo las veces que explicas una y otra vez que no es falta de educación ni de límites. Veo como luchas por darle herramientas para un mundo que no siempre está preparado para comprenderlo.

Y aunque a veces el camino parece solitario, recuerda esto: Pocas personas saben hacerlo mejor que una madre.