EL VERANO ES AZUL — LE MOLESTA EL CÉSPED MOJADO, TAMPOCO SOPORTA QUE EL AGUA DEL MAR SALPIQUE EN SU ROSTRO… Y AUN ASÍ, AMA NADAR

Septiembre es un nuevo mes,  pero el verano sigue activo, los niños de vacaciones escolares, el calor que no da tregua y yo haciendo malabares para que el día alcance para todo.

Me levanto a las 4.30am,  preparo mi café para irme a trabajar, 8 horas eternas en las que mientras yo produzco en máquinas de metal, mis hijos están en casa con su padre entre juegos, desorden, comidas y aburrimiento. Sí, se aburren aunque lo tienen todo para divertirse.

Mi hija adolescente completamente enganchada al móvil mientras cuida de su hermano menor, para que papá pueda hacer la comida.

El peque, de 5 años, hace magia con los legos, construye piezas increíbles, con detalles perfectos que sólo están en su imaginación, pero, ¿qué creen? No se pueden desarmar... porque son piezas "únicas", y es mejor comprar otro lote de legos antes de provocar una crisis.

 - Una crisis en un niño autista es una reacción involuntaria de sobrecarga del sistema nervioso ante un estrés extremo o una saturación de estímulos... No es un berrinche ni un capricho para llamar la atención. El niño pierde el control temporalmente porque su cerebro ya no puede procesar lo que ocurre a su alrededor. -

14.00hrs y yo salgo del trabajo a paso apresurado para llegar pronto a casa, ya que, mi esposo debe haber salido hace algunos minutos rumbo a su jornada laboral. Sí, él se va y yo llego. No nos vemos casi nunca entre semana. Pero cada uno tiene su tiempo con los niños y con la casa, es un trabajo en equipo.

Mamá! grita mi bombón cuando me ve llegar, un beso en la mejilla de mi pichurra grande y comienzan los pedidos...

Tengo hambre (aunque ya han comido).

"Mira lo que hice" dice Assier, mientras veo toda la sala convertida en un campo de batalla entre coches, barcos y legos. "¿Esta noche puedo salir?", pregunta Valeria como si no hay nada más importante en el mundo que una quedada con sus amigos.

La lista sigue... mientras nos alistamos para ir a la piscina.

Temperaturas de más de 40 grados en España, un verano insoportable. Las familias suelen comprar el bono de las piscinas municipales y nosotros no somos la excepción. Pero qué cansancio resulta, en lugar de un momento de relax.

 - Ir a la piscina con un niño autista requiere planificación previa debido a los retos sensoriales y de seguridad -

Hay que anticipar todo, explicar que vamos a la piscina, el tiempo vamos a estar allí, si podrá pedir la crepe (que siempre compramos), si me voy a meter o no a nadar con él, etc.

Y por supuesto, intento ir en horas de menos afluencia para evitar las aglomeraciones y la sobreestimulación por ruido. Hemos descubierto este verano que le encanta nadar, pero lo hace solo en espacios abiertos y sin tanta gente alrededor.

Al final del día, lo que se quiere es que Assier esté más relajado y pueda dormir bien. Y nosotros también.

El tema está, en que mientras yo aún intento recomponerme del madrugón, la fuerte jornada de trabajo y de no haber podido sentarme a comer con calma, pido un café con leche en el chiringuito, y estoy alerta, pendiente de que, nadie le salpique agua en la cara, que ningún niño toque su barco de juguete. Correr a llevarle sus chanclas cuando sale del agua, porque no soporta pisar el césped. Incluso, tener contacto visual para que sienta seguridad.

 - El rechazo de algunos niños autistas a pisar cierto tipo de suelos se debe principalmente a diferencias en el procesamiento sensorial y la hipersensibilidad táctil. Las personas dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) perciben los estímulos del entorno de una forma mucho más intensa, lo que convierte superficies cotidianas en experiencias sumamente incómodas o abrumadoras -

Assier funciona bien con rutinas definidas, hacer cada día "lo mismo" para él es un lugar seguro, reduce las rabietas y genera respuestas positivas. Y para mí es una buena forma de evitar los ataques de ansiedad que me dan, porque sí. mamá también sufre.

Mientras cualquier niño (incluso él en otras circunstancias) lloraría al tener que salir de la piscina, él ya sabe que 2 horas son suficientes, que debemos ir a casa a ducharse, comer y que mamá preparará la comida del día siguiente y subiremos a la habitación a dormir (usamos melatonina para él y lorazepan recetado para mi). Total!, cuando salga el sol todo volverá a empezar. Al menos mientras esté de vacaciones... Cuando comience el colegio será un proceso distinto, pero esa es otra historia.

LOS FINES DE SEMANA SE ANHELAN...Y CUANDO LLEGAN SON, AL MENOS, 3 HORAS MÁS DE SUEÑOS QUE TODA MAMÁ NECESITA PARA RECARGAR LA BATERÍA.

La familia entera merece un descanso, el verano se irá pronto y poco o mucho hay que aprovecharlo. Nos vamos a la playa, ida por vuelta, parece una locura si ven lo lleno que va el baúl del coche, pero merece la pena ver esa carita de Assier cuando dice que nadará con los peces (aunque odie el sabor del agua salada).

Mi niño come muy pocas cosas entonces hay que prepararle su comida para el paseo, llevar agua en su botella, la que le gusta.

Mi hermosa Valeria es una consentida también. Hay que llevarle sus galletas, snacks, cremas solares y cambios de ropa para las fotos que se va a hacer.

Sillas, sombrillas, bolsos con toallas, nevera con bebidas y frutas frías, juguetes y un sin fin de cosas.

Sólo para un día. Día en el que terminamos aún más agotados que el resto de la semana... Pero felices, porque estamos creando recuerdos.

Todo parece difícil, realmente fácil no es, pero es nuestra vida, la que hemos decidido llevar con amor, enfocándonos en lo positivo de la inclusión, la equidad y las necesidades de apoyo.

Y es nuestro verano, sin vacaciones largas o momentos de relajación. Pero juntos, viviendo un verano azul.

El símbolo del autismo se asoció al color azul principalmente por la campaña "light it up blue" (Ilumínalo de azul) lanzada en 2010 por la Organización Autism Speacks, que popularizó el color como sello del Espectro.